"Не черствеющее сердца". Этот блог вы забудете не скоро

В Крымск, смытый наводнением, они поехали вдвоём, оказавшись там первыми из москвичей. Загрузили Петину машину под завязку, так, что Оля на переднем сиденье сидела, поджав под себя длинные ноги в татуировках. Памперсы, детское питание, лекарства, продукты, верёвки…

Вдвоём стали ездить в Дом малютки в женскую колонию № 1 «к грудничкам, мотающим первый срок». И - взяли в дом Лёшу.

- Год назад я как-то ночью лежал, листал френдленту в соцсети, не спалось… И наткнулся у Ирины Ясиной на историю о мальчике, которого сначала усыновили в возрасте 3,5 лет, а спустя полгода вернули в приют - из-за того, что ему поставили неизлечимый диагноз, - вспоминает Петя.

Миопатия Дюшенна, дистрофия мышц, - болезнь, поражающая лишь мальчиков. Она проявляется в детском возрасте - сначала что-то не так с походкой, мальчик быстро устаёт, отстаёт от сверстников... А заканчивается она смертью в юном возрасте - уже на коляске или прикованным к постели - от сердечной или дыхательной недостаточности. Болезнь не знает лекарств. Сковывает от пяток к горлу. Просто однажды можно не суметь сделать вдох... Вот что узнал Петя той ночью. Толкнул спящую Олю в бок: «Надо брать». Оля сквозь сон ответила: «Кинь мне ссылку» (на электронную почту. - Ред.). Потом они молчали неделю. Потом она спросила: «Ты серьёзно?» - «Я похож на клоуна?» - «Тогда берём». И они взяли сына. Врачи давали ему ещё 4 года…

- Нам пришлось пожениться, - говорит Петя, - сделать ремонт в квартире - до этого на кухне у нас деревяшка лежала на двух табуретках, но нам нравилось… Спальню превратили в детскую комнату, курить мне пришлось выходить на лестницу; прошли школу приёмных родителей. И Лёху нам отдали. В опеке удивились: «Мы-то ждали сумасшедших…»

Сумасшедшие… Лёша быстро устаёт, плохо говорит, у него особенная походка, раздутые, каменные мышцы ног, по лестнице он спускается только за ручку… Но это если внимательно присмотреться. На беглый же взгляд смерть не явлена ничем.

«Но летальный исход неизбежен, как неизбежна вскорости и инвалидная коляска», - говорит Петя, и я вздрагиваю от того, что Лёша стоит рядом, вертя в руках игрушечную машинку. «Да, мы не педалируем, но и не скрываем от него ничего».

Они ничего не могут с этим поделать… Да, есть сдерживающие развитие болезни таблетки, Лёша спит в специальных фиксирующих аппаратах, делает растяжки, носит специальную обувь - но этот слабый якорёк уже скоро сорвёт течением времени… И чтобы не сойти с ума от этой неизбежности, от того, что мальчик со стрижкой ёжиком, которого ты сам научил говорить «папа» и «мама», неминуемо уйдёт раньше, от того, что сын, с которым сейчас так весело строить баррикады из стульев и книжных стопок, навсегда останется маленьким, - и ты заранее это знал, знал! - от этого спасти может только одно. Они не останавливаются. Они делают дело.

Обгоревшая девочка без ручек, мальчик с донорской печенью, ребёнок с ДЦП, семьи с Дюшенном… Это все их, Пети и Оли, подопечные дети. На Новый год они делали ёлку для детей с нервно-мышечными заболеваниями. Сейчас устраивают в Подмосковье реабилитационный лагерь для таких, как Леша, детей и их родителей: с психологами, врачами, волонтёрами и шашлыками. В мечтах - свой фонд.

- Семья, в которой растёт Дюшенн (так называют детей с этим синдромом. - Ред.), представляет собой стандартную картинку, - говорит Пётр. - Одинокая мама, которая не может работать, у которой на руках ребёнок в инвалидном кресле, на них все показывают пальцем на улице, и живут они в нищете. Два дня в неделю они мечтают напиться, два - повеситься, остальные - тащат на себе эту историю до логического конца, потом - «уходят в штопор»… Лечения не существует, больница - одна и «заточенная» под детей с ДЦП, ни фондам, ни людям, ни зачастую врачам этот диагноз неизвестен… Мы хотим, чтобы у таких же родителей, как мы, была поддержка, было куда бежать, когда тяжело, чтобы мы были вместе.

Они не останавливаются. Восемь месяцев назад на свет появилась Даша, ребёнок с синдромом Дауна, «и её родители сказали, что им стыдно будет гулять с ней на улице». Свешниковым не стыдно: вот уже 4 месяца, как Даша - их дочь. «Лягушоночек мой!» - Оля не может оторваться от её раскосых глазок и зацеловывает - как будто впрок. Чтобы тоже успеть. Не опоздать.